Sağlık Bakanlığı’ndan SMA paylaşımı: Yakından takip ediliyor

Sağlık Bakanlığı, resmi sosyal medya hesabı üzerinden toplumsal medyada SMA hastalarıyla ilgili yürütülen yardım kampanyaları üzerine uzmanlar tarafından yapılan kıymetlendirme ve bilgilendirmeyi paylaştı.

Bakanlık tarafından yapılan paylaşımda SMA hastalığıyla ilgili yardım kampanyalarında yaşanabilen dezenformasyonlara dikkat çekti.

UZMANLAR SMA YARDIM KAMPANYALARINI DEĞERLENDİRDİ

Bakanlık tarafından yapılan paylaşımda uzmanlar tarafından yapılan kıymetlendirme ve bilgilendirme şu halde açıklandı:

• Sosyal medyada kampanya yürüten şahıslar, hastanın hangi kümede ve hangi tedaviye uygun olduğunu bilmeden davetler yapıyor. Oysa hastanın tedaviye uygun olup olmadığının gen tahliliyle belirlenmesi gerekiyor.
• Sosyal medya kampanyası kapsamında paylaşılan birtakım fotoğraflarda, tedavi için uygun olmadığı anlaşılan bebekler bulunuyor. Bu bebeklerin tedavi sonrası olağana dönecekleri algısı ile yardım kampanyası yürütülmesi hakikat değil.
• Sosyal medya kampanyası düzenlenen birçok çocuk için, tedavi ile ancak hastalığın ilerlemesinin durdurulma ihtimali bulunuyor. Yani tedavinin yarar edip etmeyeceği de evvelce bilinmiyor.
• Sosyal medya mecralarında, semptomları başlamadan evvel tedaviye alınan kimi bebeklerle yapılan çalışmaların sonuçları, sanki tüm hastalar için geçerliymiş üzere genelleme yapılarak paylaşılabiliyor.
• Yurt dışındaki birçok merkez, hastada semptomlar başlamışsa (örneğin hasta teneffüs aygıtına bağlı ya da yemek sondası gereksinimi varsa) tedaviden yarar görmeyeceği için bu hastaları kabul etmiyor; kabul edenler ise aile ısrarı nedeniyle ve kar elde etme gayesiyle kabul ediyor.
• Bugün sunulan tedavi seçenekleri prestijiyle; solunum aygıtına bağlı, yemek sondasıyla beslenen, takviyesiz güç oturabilen ve yürüyemeyen çocukların, gen tedavisi ile teneffüs aygıtından ayrılması, koşmaya başlaması ve olağan yaşama dönmesi maalesef mümkün değil.
• *⁠Gen tedavileri de şimdi tatminkar muvaffakiyet ortaya koyamıyor. Hatta ⁠yurt dışında uygulanan bir gen tedavisinin yan tesiri olarak karaciğer yetmezliği ve kanama-pıhtılaşma bozukluğu gelişen çocukların bulunduğu uzmanlarca rapor ediliyor.
• *SMA mağdurlarına yüksek sempati hisseden Sağlık Bakanlığı ve SMA Bilim Şuramız, tedavi edici olduğuna ait yüksek ispat bulunacak yeni ilaçları hastalarımızın hizmetine kazandırmak üzere yürütülen bilimsel araştırmaları yakından takip ediyor.